La historia de Brenee y su lucha contra la fibrosis pulmonar familiar

Esta es una de las historias más conmovedoras y, a la vez, desgarradoras que compartimos en el boletín de este mes.

En Longevity Medical Institute®, atendemos a muchos pacientes que viven con afecciones complejas y progresivas para las cuales la medicina convencional tiene pocas respuestas satisfactorias. A veces, los tratamientos disponibles conllevan efectos secundarios importantes. Otras veces, simplemente se les dice a los pacientes que su enfermedad es terminal y que no tiene cura.

A Brenee le diagnosticaron fibrosis pulmonar familiar hace un año. En sus propias palabras, el diagnóstico se sintió como “una sentencia de muerte”.

Sin embargo, lo que más me inspira de Brenee, y de tantos pacientes que conocemos que luchan contra la fibrosis pulmonar, la ELA, el párkinson, el alzhéimer y otras enfermedades graves e incurables, es su extraordinaria fortaleza mental. Se niegan a dejar de buscar. Siguen luchando por ganar más tiempo, por una mejor calidad de vida y por la posibilidad de que el mañana traiga un nuevo tratamiento o descubrimiento.

Cuando le pregunté a Brenee por qué quería compartir su trayectoria con el mundo, me dijo: “Tengo la oportunidad de aportar algo a la humanidad y quizás ayudar a otros que padecen esta enfermedad a tener esperanza”.

La esperanza sigue siendo una fuerza poderosa para estos pacientes

Esperanza de ganar más tiempo. Esperanza de disfrutar de más días buenos con sus seres queridos. Esperanza de preservar su independencia y su calidad de vida. Esperanza de que la ciencia médica avance lo suficientemente rápido como para ofrecerles otra opción.

Como explicó Brenee: “Lugares como el suyo me dan la esperanza de ganar el tiempo suficiente para que los investigadores encuentren una cura. Mi objetivo es ralentizar el deterioro de mi función pulmonar tanto como sea posible.”

La fibrosis pulmonar es una enfermedad progresiva y actualmente incurable que provoca la acumulación de tejido cicatricial en los pulmones. A medida que el tejido se vuelve más grueso y rígido, resulta cada vez más difícil que el oxígeno pase al torrente sanguíneo.

Cuando le pregunté cómo se siente la vida cotidiana con fibrosis pulmonar, su respuesta fue dolorosamente sencilla: “Es como tener un elefante sentado sobre el pecho. Es una lucha constante”.

Cuando no se encuentra una causa identificable, la afección se denomina fibrosis pulmonar idiopática. Cuando la fibrosis pulmonar afecta a dos o más miembros de la misma familia, se conoce como fibrosis pulmonar familiar.

Históricamente, la fibrosis pulmonar idiopática ha tenido una supervivencia media de aproximadamente tres a cinco años tras el diagnóstico, aunque el curso de cada paciente es diferente. La fibrosis pulmonar familiar no tiene una esperanza de vida fija, pero puede ser igual de grave y progresar de forma más agresiva en algunas familias.

La realidad a la que se enfrenta Brenee

Para Brenee, esta enfermedad es algo profundamente personal. Perdió a su madre a causa de la fibrosis pulmonar y su hermano ya ha pasado por dos trasplantes de pulmón. A Brenee le han comunicado que el siguiente paso en su propio proceso es empezar a planificar un trasplante de pulmón en el Cedars-Sinai Lung Transplant Center.

A sus 65 años, Brenee comprende la magnitud de esa decisión.

Nos dijo: “Estoy en una situación de vida o muerte. Si no me hago el trasplante de pulmón, muero. Si me lo hago, tengo 65 años y, a mi edad, la tasa de supervivencia suele ser de cinco años, con suerte. Pues bien, yo quiero vivir más de cinco años”.

Un trasplante de pulmón puede salvar vidas, pero conlleva grandes desafíos. Entre ellos, encontrar un donante compatible, sobrevivir a una operación compleja, completar un exigente proceso de rehabilitación y afrontar la posibilidad de un rechazo de órgano agudo o crónico. Los receptores deben tomar medicación inmunosupresora de por vida, lo que aumenta el riesgo de infecciones graves, daños renales, diabetes, osteoporosis y ciertos tipos de cáncer.

Lo que dijo su neumólogo

Cuando Brenee le contó a su neumólogo que estaba considerando viajar a México para recibir terapia con células madre, no sabía qué respuesta esperar. Su neumólogo es uno de los médicos más respetados en su campo. En lugar de descartar la idea, se tomó el tiempo de analizar las investigaciones emergentes y nuestro instituto, y le dijo: “Si quieres probar algo distinto, te apoyo. Sé que las células madre se están estudiando en ensayos clínicos en este momento”.

Ese tipo de médico merece un respeto inmenso. Fue honesto sobre las limitaciones de la medicina actual y, al mismo tiempo, se mantuvo abierto a explorar de forma responsable opciones en etapas iniciales. Entendió que, cuando alguien se enfrenta a una enfermedad progresiva e incurable, la esperanza y la curiosidad científica siguen siendo importantes.

Por qué nos eligió

Brenee investigó clínicas en Corea del Sur, Tailandia, México y otros lugares antes de elegir el Longevity Medical Institute.

Al hablar de lo que inicialmente le atrajo de nuestra clínica, compartió cómo la combinación de nuestras opciones de tratamiento y nuestro enfoque le devolvió la esperanza.

Nos dijo: “Lo que me atrajo de ustedes fue el nebulizador, la oportunidad de inhalar estas células madre y exosomas directamente en mi sistema respiratorio, directamente en la cavidad pulmonar, además de la vía intravenosa, porque todo pasa por los pulmones. Pero solo pensar en los microARN llegando allí, poniéndose a trabajar, empezando a regenerar tejido nuevo, deteniendo la inflamación, las propiedades antifibróticas... todo eso me da esperanza”.

Más allá de las opciones de tratamiento, destacó que la calidad de la atención, la transparencia y el enfoque personalizado fueron lo que finalmente consolidó su decisión.

Por qué nuestro laboratorio de biotecnología es importante

Y añade: “La alta calidad de las células producidas aquí mismo, en nuestras instalaciones, y saber que ustedes supervisan cada paso del proceso, porque de otro modo, ¿cómo saber de dónde vienen? ¿Cómo saber si están vivas? Eso es lo que nos trajo aquí. Después de investigar clínicas en otros países, sentí que ustedes ofrecían todo lo que ellos ofrecían y más, con un viaje mucho más cómodo.”

Brenee acudió a nuestro instituto para un protocolo regenerativo personalizado de una semana. Su tratamiento combinó células madre y exosomas administrados por vía intravenosa y mediante nebulización, junto con terapias intravenosas nutracéuticas de apoyo y oxigenoterapia hiperbárica.

No se espera que las células madre reemplacen permanentemente el tejido pulmonar cicatrizado convirtiéndose simplemente en nuevas células pulmonares. Su beneficio potencial proviene de las señales biológicas que liberan. Este perfil secretor incluye factores de crecimiento, citoquinas, proteínas, lípidos, microARN y exosomas que permiten que las células se comuniquen entre sí.

En los pulmones, estas señales pueden ayudar a regular la inflamación excesiva, fomentar que los macrófagos adopten un estado más orientado a la reparación, influir en el TGF-β y otras vías implicadas en la fibrosis, limitar la activación de fibroblastos productores de colágeno y dar soporte al tejido alveolar y a los pequeños vasos sanguíneos dañados.

La terapia de oxígeno hiperbárico y los sueros nutracéuticos intravenosos se incluyeron para favorecer aún más la disponibilidad de oxígeno, el metabolismo celular, la recuperación y el entorno general de curación.

Estas terapias no curan la fibrosis pulmonar. Su capacidad para ralentizar la progresión de la enfermedad, preservar la función pulmonar o retrasar el trasplante sigue bajo investigación. Creemos que los pacientes merecen tanto esperanza como honestidad sobre lo que se sabe, lo que sigue siendo incierto y lo que intentamos lograr.

Durante más de un año, Brenee registró niveles de saturación de oxígeno de aproximadamente entre el 93 y el 96 por ciento mientras usaba su concentrador de oxígeno. Durante los dos últimos días de su protocolo, registró niveles del 100 por ciento.

Uno de nuestros médicos lo describió como “una de las mejoras a corto plazo más notables en la saturación de oxígeno que hemos observado”. Fue un momento alentador para Brenee y para todo nuestro equipo, pero también entendemos que estas primeras lecturas deben interpretarse con cautela. Lo que importa ahora es si puede mantener estas mejoras y si su función pulmonar y su calidad de vida se mantienen estables con el paso del tiempo.

¿Cómo sabremos si nuestro protocolo marcó la diferencia?

En enero, Brenee se someterá a otra tomografía computarizada y a una serie completa de pruebas de función pulmonar. Esos resultados nos ayudarán a entender si la estructura y la función de sus pulmones se han mantenido estables, han mejorado o han seguido deteriorándose. La respuesta honesta es que nadie sabe qué mostrarán.

Basándonos en nuestra revisión de la literatura médica y los registros de ensayos clínicos disponibles públicamente, no hemos identificado otro caso documentado que involucre nuestro protocolo de células madre y exosomas intravenosos y nebulizados, infusiones intravenosas de nutracéuticos de apoyo y terapia de oxígeno hiperbárico.

Seguiremos el progreso de Brenee de manera cuidadosa, objetiva y transparente. Sean cuales sean los resultados, su disposición a compartir su experiencia puede aportar observaciones valiosas que podrían orientar futuras investigaciones y ayudar a otras personas que se enfrentan a esta devastadora enfermedad.

El objetivo de Brenee es claro. Quiere preservar y, si es posible, mejorar la función pulmonar que le queda. Quiere retrasar el trasplante lo más posible y dar a la investigación médica más tiempo para desarrollar mejores tratamientos y, con suerte, encontrar algún día una cura.

Brenee no lucha solo por sí misma. Al compartir su historia, le está dando algo a cada persona y a cada familia que se enfrenta a esta enfermedad. Les recuerda que no están solos y que, incluso cuando la medicina aún no tiene todas las respuestas, siempre hay una razón para seguir adelante.

Esta es la lucha de Brenee.

Una lucha por ganar tiempo. Más momentos con las personas que ama. Más opciones. Y, sobre todo, más esperanza.

Si usted o un ser querido vive con fibrosis pulmonar u otra afección pulmonar grave, le invitamos a programar una consulta gratuita en línea con Ivanna, o a ponerse en contacto con cualquiera de nuestros coordinadores de pacientes: Nico, Roman, y Erick.

En memoria de Gina Derry

Muchos de ustedes siguieron la historia de Gina Derry a través de los videos que compartimos durante el tiempo que estuvo con nosotros. Su fortaleza y determinación conmovieron a personas de todo el mundo, incluidos muchos de nuestros pacientes y sus familias.

Gina llegó a nuestras vidas poco después de que abriéramos y se convirtió en una parte importante de nuestra etapa inicial. Su confianza en nuestro equipo y su disposición para compartir abiertamente su experiencia ayudaron a definir quiénes somos hoy. Ella fortaleció nuestro compromiso de seguir aprendiendo, mejorando y buscando mejores opciones para cada paciente que nos sigue.

Llegó acompañada de su esposo, Jason, sus hijos, Maxwell y MacKenzie, y otros familiares que la rodearon con un amor y apoyo extraordinarios.

La supervivencia promedio tras un diagnóstico de ELA es de aproximadamente tres años, aunque la experiencia de cada persona es diferente. Gina entendía a lo que se enfrentaba, pero nunca permitió que la ELA definiera quién era ni que le arrebatara la esperanza y la fe que la guiaban.

En sus propias palabras, “Me siento viva, vibrante, esperanzada y feliz”.

Así era Gina, incluso mientras enfrentaba la devastadora realidad de la ELA.

Gina era mucho más que su diagnóstico. Era una esposa devota, una madre amorosa, una aventurera y alguien que vivió la vida al máximo.

Su esposo, Jason, compartió estas palabras con nosotros:

“Tenía listas de oración con nombres de personas, y un tema común por el que rezaba era la felicidad de los demás. A lo largo de la enfermedad, se esforzó por ser feliz y permaneció agradecida por la vida que vivió. Las personas que tocaron su vida durante su camino la ayudaron a aferrarse a esa felicidad”.

Gina falleció el 1 de agosto de 2026, a los 52 años. Con la bendición de Jason, creamos este video para honrar su vida y el impacto duradero que tuvo en todos en LMI.

Gina, tu valentía, determinación y espíritu positivo nos inspiraron a todos, al igual que el increíble amor de Jason, Maxwell, MacKenzie y toda tu familia, quienes estuvieron a tu lado en cada paso del camino.

De parte de todos en Longevity Medical Institute, fuimos bendecidos al conocerte. Nunca te olvidaremos.